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健康網報導,小腦萎縮症病友安琪分享其從搖晃到臥床的漫長旅程。她於25歲發病,走過與母親相似的「復刻人生」,體會其中的痛苦與挑戰。安琪開朗地表示,25歲前她把握時間嘗試了高空彈跳、浮潛和Cosplay,並參加戲劇社團等活動,而今每做一個動作都需花費更多時間與專注,才能完成一杯咖啡。
居住於新竹南寮的安琪,現已無法自行行走、移動,行動上幾乎需要電動輪椅代步。她形容自己「有時覺得手腳都不是自己的」,仍努力維持一週四天在身心障礙機構二手賣場的工作,確保每一步驟都盡力完成。
小腦萎縮症目前無藥可醫,初期症狀容易被誤解為喝醉或吸毒,導致許多病友自發病初期便封閉自我。安琪說,罹病初期走路搖晃、失去平衡感,說話表達不清,這些症狀常使她感到困惑與痛苦。她強調,「活在當下」對於她而言,不僅是對自己的期許,也是面對疾病挑戰的勇氣。
為了延緩病情,安琪積極運動,透過健身器材鍛鍊雙臂,並努力維持正向態度。她經常參加小腦萎縮症病友協會舉辦的課程和活動,即便路程遙遠也克服困難,從新竹搭計程車轉高鐵和捷運到台北參與活動。
安琪表示,真正的障礙不在她的身體,而是他人看待她的目光。她透過影片「真正的障礙不在我的身體 而在你的目光」,呼籲社會對小腦萎縮症病友多一分理解和包容。
安琪拍攝「真正的障礙不在我的身體 而在你的目光」影片
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